Convulsiones de mi hermanita.

Bueno les cuento algo que es muuy horrible y muy delicado.

Hace como unos 1 año a mi hermanita le empezaron a agarrar "convulsiones". Comenzó siendo 1 cada 3 meses, después cada 2, cada 1, y llego un momento en que era 1 semanal.. Era horrible saber que cada semana verías a tu hermanita de solo 6 años tener un convulsión nueva.. Y hubo una semana (Que fue la peor de nuestras vida en la familia) en que tuvo 5!.. 5 en una sola semana! Fue horrible, todos comenzamos a pensar que la íbamos a perder :'( osea tiene 6 años, tiene muchísimos años por delante y perdería seria algo muy pero muy feo para la familia, ya que era la mas chiquita y ademas la única mujer (aparte de mi madre). Es la mas mimosa, tierna, molesta y artante pero aun así la queremos muchísimo.. Y bueno la llevamos al medico y le diagnosticaron "Epilepsia". Tiene tratamiento por 2 años pero puede extenderse por mucho mas.. Hoy tipo 00:30 am le agarro otra convulsión pero esta vez fue distinto porque esta vez GRITÓ! Fue la primera vez que gritaba en una convulsión.. Yo me siento para atrás.. No puedo creer que mi hermanita tenga un reloj de arena que cada día se vacía mas... Hacemos lo posible para hacerla sentir bien pero yo no puedo soportar el hecho de perderla.. Ya no se que hacer y quería desahogarme un poco :c

Espero se mejore y no nos abandone :'(

Es muy triste lo que le pasa a tu hermana, espero que se recupere

Te dejo unas cosas que encontre por ahí, si hay algo de ahí que desconozcas podrian ponerlo en practica con tus padres, suerte!

PERO ESTO ES LO MAS IMPORTANTE:

Cómo reaccionan los padres ante el diagnóstico de epilepsia de su hijo?
Los padres reaccionan con una serie de sentimientos equivocados, por el desconocimiento de lo que es la epilepsia.
Los sentimientos que hacen daño son:
sentimiento de culpa
sentimiento de vergüenza
sentimiento de pena y aflicción
sentimiento de miedo por los factores hereditarios
Todos estos sentimientos llevan al ocultismo y a la sobreprotección.

Qué no hacer en una crisis?

• no intente levantarlo
• no detenga las sacudidas musculares. A pesar de los movimientos violentos que puedan ocurrir en una crisis, no le puede pasar nada grave a la persona
• no administre dosis extra de medicación. Tampoco líquidos ni otro tipo de "ayudas"
• no inyecte Valium cuando la crisis ha terminado. Si se lo hace, lo único que se logra es que el paciente duerma más tiempo en forma innecesaria
• no llame a la emergencia. Cuando la emergencia llega, la crisis ya terminó y el paciente está durmiendo
• no es necesario internarlo. Le provocará pérdida de días de trabajo y quizás otras pérdidas. Es conveniente recordar que la gente asocia internación con gravedad
• no introduzca sus dedos u objetos en la boca del paciente. Los objetos duros pueden romper los dientes e introducir los dedos tiene el riesgo de ser lastimados

Para qué se medica? Los medicamentos curan la epilepsia?
Las drogas anticonvulsivantes evitan las convulsiones pero no curan. Por lo tanto, si se interrumpe la medicación las crisis reaparecen. ("Las drogas anticonvulsivantes no son como los antibióticos"). La curación es espontánea con el tiempo, el cerebro necesita tiempo para controlar las descargas epileptógenas y el 70% de los casos conseguirá su propia curación.

Cuáles son las Drogas Anticonvulsivantes (DAC) existentes en Argentina?
Las llamadas drogas originales tradicionales son:

• Carbamacepina                                 (Tegretol)
•  Difenilhidantoína                               (Epamín)
• Divalproato de Sodio                        (Valcote)
• Fenobarbital                                      ( Luminal)
• Primidona                                          (Mysoline)
• Ethosuccimida                                    (Zarontín)
• Clonazepám                                       (Rivotril)
• Clobazám                                           (Karidium)

Hay nuevas drogas anticonvulsivantes (nDAC)? Cuáles son en Argentina?

Si.
Luego de un largo período de 20 años, hay nuevas drogas para el tratamiento de la epilepsia.
Las nuevas drogas disponibles son:

• Lamotrigina            (Lamictal)
• Topiramato            (Topamac)
• Vigabatrina             (Sabril)
• Gabapentin             (Neurontin)
• Levetiracetam         (Keppra)
• Felbamato               (Felbamyl)
• Oxcarbacepina        (Trileptal)

Cómo organizar la toma de los medicamentos?Cuál es la mejor dosis? Cuántas veces al día debo tomarlas?

Las dosis son variables de acuerdo a cada paciente. El médico intentará controlar las crisis con la menor dosis posible. En el caso que no lo logre, aumentará la dosis en forma progresiva. Los intervalos de dosis también varían de droga en droga.
Las que mantienen sus concentraciones en sangre por varias horas pueden tomarse a intervalos más largos, incluso una vez al día; otras, cuyas concentraciones sanguíneas caen rápidamente, deben ser tomadas 3 ó 4 veces al día.

No suba ni baje las dosis sin consultar al médico.
No modifique los intervalos de dosis ni los saltee.
No hay dosis óptimas, hay dosis para cada paciente.

Cuáles son los fundamentos del tratamiento?
Los 15 conceptos fundamentales del tratamiento son:

I know that feeling bro

suerte, la mejor para ella, para vos y toda tu familia

ojala se recupere pronto

Suerte fabri! Tenes que ser muy fuerte en este tipo de situaciones...

Espero que tu hermana se mejore,la llevaron al doctor? tiene cura? esta tomando los medicamentos? La verdad tengo total desconocimiento de esa "enfermedad" si así,se le puede llamar...

La mejor de las suertes fabri,y espero que se mejore!

Gracias a todos por el apoyo :') no saben cuanto lo valoro..

Joako, ella esta medicada pero es cura a largo plazo. Tiene 2 años con 1 medicamento 2 veces al dia pero a partir de los 6 meses de haberlo empezado a tomar se empezaria a notar el cambio, y s

Lo empezo a tomar hace 2 semabas ya que le hicieron muchos estudios y recien hace poco la medicaron

vlader sincerame te agradezco muchisimo que hayas tenido la disposicion de buscar toda esa informacion..! Lei todo y por suerte segun lo que dice ahi estamos haciendo bien en la forma de cuidarla.. Nos dijeron que los "movimientos bruscos" son normales en una convulcion y que no demos importancia a eso. Tenemos que despertarla y hacerle saber que esta acompañada.

Algunas frases que decimos para despertarla:

Shh Nare ya va a pasar.

Tranquila que ya estamos aca.

Nare desperta que te queremos mostrar algo.

Nare estamos con vos, desperta.

Shh Nare ya paso ya paso, quedate tranquila que aca estamos.

(Todo eso mientras la acariciamos constantemente para que sienta que estamos)(Nare=Narella. Su nombre)

Segun nos dijo el medico no tenenos que ponernos nerviosos porque se lo transmitimos a ella. Por eso en vez de sentirnos mal (Al menos mientras convulciona) nos calmamos lo mayor posible y la tenemos que "calmar" y asi despues se despierta.

El pediatra con el que se atendia ella (el pediatra qur nos atendio a mis hermanoa y ami tambien, y director de la Mutual De Policia de Cordoba, que es donde la atiende el)

Nos dijo que con cada convulsion se mueren no se cuantas millones de NEURONAS. Y eso es lo mas preocupante.. Estamos siguiendo todo el tratamiento que nos dijo el medico. Hoy la llevaron a un NeuroCirujano por el tema de un "quisque" (creo que se escribe asi). Pero no tendria nada que ver con las convulsiones..

Les repito, muchas gracias a todos por el apoyo!!

fuerza para vos y para tu familia, debe ser un momento muy complicado me imagino. Mi hermano de 23 años cuando era mas chico, también tenia convulsiones y si no me equivoco ante una situación así le tenes que agarrar la lengua ya que eso es lo que le provoca las arcadas.

Suerte fabri! vas a ver que se va a recuperar. 

China, meter dedos en la boca mientras tiene una crisis podria lastimarte.

Yo le digo como reaccionaba mi mamá y como a mi hermano se le pasaba todo. Cada uno tiene sus metodos 

Mucha fuerza ante todo loco! Lo más importante es que todavía la tenes y están a tiempo de curarle esa enfermedad de mierda!

Paciencia y fuerza macho! Que andes bien! 

Horrible situación... y espero que todo salga  adelante.

Yo viví eso, tuve convulsiones en una época de mi vida, bastante seguido... A los 6 o 7 años! Y es muy feoo!! Me dieron pastillas para tomar por 5 años, hasta que se termine el tratamiento! En fin, muchas fuerzas para vos y tu familia... Espero que todo salga adelante!!!!!!! Muchas suerte!